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¡NECESITO QUE SEPAS ESTO!

Actualizado: 23 jun 2021



Este mes es muy importante para nosotros los que padecemos epilepsia ya que el jueves 26 de Marzo, se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia, también conocido como el Día Morado. Así que, en este post les traigo 10 cosas que apreciarimos que estes al tanto.


10. LA EPILEPSIA ES UN TRASTORNO CEREBRAL


El error de muchos es tener la creencia de que es una enfermedad mental. Lo cierto es que la epilepsia, también conocida como un trastorno convulsivo, es un trastorno del cerebro que causa crisis no provocadas causadas por excesos de la actividad eléctrica en el cerebro, ¡así de sencillo!.


09. LAS "RESACAS" SON LO PEOR


Imagínate la peor resaca de tu vida, combinada con intoxicación alimentaria, una migraña, dolores musculares, y pérdida de memoria. Exactamente eso es lo que se siente. No solamente tienes una crisis, sino que ademas debes, automáticamente, regresar a la normalidad y aguantarte todo eso.


"Un ataque consiste en una onda de actividad eléctrica anormal que se expande a través de distintas partes del cerebro", explica la Dra. Jacqueline French, una neuróloga y directora científica de la Fundación para la epilepsia. "Una vez que la ‘onda’ de electricidad pasa, el cerebro que afectó se agota, y a menudo no es capaz de funcionar". Esa perplejidad y confusión pueden durar desde unos cuantos minutos hasta unos días.


08. TENER UNA CONVULSIÓN NO ES SINÓNIMO DE TENER EPILEPSIA


Las convulsiones son síntomas de epilepsia, y puedes tener una convulsión sin ser diagnosticado con epilepsia. Un diagnóstico usualmente llega cuando alguien tiene dos ataques no provocados (significa que no fueron causados por una lesión, infección, abstinencia de drogas o alcohol, u otra condición médica), o una convulsión no provocada con la posibilidad de tener más, expresó en una entrevista a BuzzFeed el Dr. Ley Sander, director médico de la Sociedad de la epilepsia y profesor de neurología en la University College de Londres.


07. NUNCA NOS METAS NADA EN LA BOCA


Es físicamente IMPOSIBLE tragarse la lengua, y el "bloqueador de mordidas" (cuchara de madera, billetera, etc.) de hecho, lo que podría es causar lesiones aun más graves.


Esto es normal y breve, y la persona volverá a respirar con normalidad nuevamente en cuanto sus músculos se relajen. Colocar a la persona de lado con su boca hacia abajo es la mejor forma de mantener abierta su vía respiratoria.


06. ACOMPAÑAME LUEGO DE UNA CONVULSIÓN


Despues de una convulsion solemos estar muy confundidos y desorientados (¡después de mi primera crisis creía que estaba viajando a otro estado!), y usualmente rodeados por rostros asustados. Es extremadamente útil si eres directo y sincero y explicas lo que acaba de suceder, quién eres y dónde estamos, e intentas transmitirnos la mayor calma posible.


Y si una persona se ha orinado (que puede suceder con algunos ataques), cubre eso para ayudar a limitar cualquier vergüenza, Porque después de tranquilizarnos y asegurarnos que estamos a salvo, lo mejor que puedes hacer es restaurar nuestra dignidad.


05. ¡LAS CRISIS SON HORRIBLES!


Los ataques son verdaderamente espantosos, si eres tú quien está experimentando un aura o alguien que esté presenciando una crisis convulsiva tónico-clónica. Durante una crisis, pierdes el conocimiento, tus músculos se contraen violentamente (una vez me rompí la barbilla durante una crisis), y tu piel a menudo se vuelve azul debido a la falta de oxígeno.


A pesar de que no estamos despiertos para las convulsiones (y no las recordamos después), el aura que las preceden es alarmante por un gran número de razones: podríamos estar disfrutando una pelicula en casa o realizando trámites cuando de repente nos embarga una o más de estas desconcertantes sensaciones: un sentimiento de pavor, déjà vu, visión borrosa o de túnel, una extraña sensación en nuestras panzas y/o la incapacidad para hablar.


04. NO SOLO NOS AFECTAN LAS LUCES PARPADEANTES


De hecho, menos del 2% de las personas con epilepsia tienen epilepsia fotosensitiva. Son más comúnmente desencadenadas por estrés o cansancio excesivo. La epilepsia afecta a todos de forma distinta,a pesar de que pueden haber similitudes


Otros desencadenantes comunes incluyen momentos específicos del día o noche (por ejemplo, he tenido la mayoría de mis ataques justo antes del atardecer), falta de sueño, estrés, enfermedad, luces brillantes que parpadean o con patrones, cafeína, alcohol, o uso de drogas, ciclos menstruales u otros cambios hormonales, alimentación insuficiente y ciertos medicamentos.


03. NO TODOS LOS MEDICAMENTOS CONTROLAN LAS CONVULSIONES


Es posible controlar las convulsiones. Con un tratamiento anticonvulsivante adecuado, hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones.


Pero, existen pacientes que han utilizado al menos tres anticonvulsivantes con indicación y dosis adecuadas en monoterapia o politerapia sin alcanzar un estado libre de crisis.


En un paciente que ha recibido tres medicamentos de primera línea y no presenta un adecuado control de crisis, la posibilidad de éxito de la terapia médica es mínima y requiere considerarse una opción quirúrgica paliativa o curativa.


02.PODEMOS LLEVAR VIDAS MUY ACTIVAS


Eric Wheeler es un maratonista y triatleta que —como muchos otros atletas— también resulta que tiene epilepsia. Un estilo de vida saludable es importante para todos y no debería ser evitado debido a la epilepsia. El ejercicio y recreación puede ayudar a reducir el estrés, mejorar el estado de ánimo, y ayudar a la salud cerebral, que puede beneficiar el control de convulsiones.


Por supuesto, deberían estar bien controladas a través de la medicación, hábitos saludables (como evitar desencadenantes conocidos), y a veces incluso cirugía cerebral.


01. ¡SOMOS SUPER FUERTES Y RESISTENTES!


Es fácil quedar atrapado en las cosas que las personas con epilepsia pierden: nuestra dignidad nuestra independencia (especialmente cuando nuestros privilegios para conducir son revocados) y, para muchos, nuestra habilidad de participar en ciertas actividades que van desde el buceo hasta bañarse en una tina (por el riesgo de ahogarse).


Esa es la razón por la que apreciamos cada momento que tenemos sin una convulsión, encontrar un anticonvulsivo que sea efectivo sin los debilitantes efectos secundarios, y las victorias como estar sin convulsiones por seis meses o más tiempo.


Estamos luchando un montón para no sólo manejar esta enfermedad sino también para disipar el estigma relacionado con la epilepsia. Somos gente a quien admirar, no a quien temer, y la mejor cosa que puedes hacer por nosotros es aprender más acerca de esta enfermedad y de la guía de primeros auxilios. No tengas miedo de preguntarnos algo - ¡QUEREMOS HABLAR SOBRE ESTO!

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