Hoy estaremos hablando con Matías Tortarolo, quien padece epilepsia refractaria desde hace más de 20 años y además, a raíz de esto sufrió otras complicaciones. Sin embargo, esto jamás lo detuvo para lograr sus sueños: "Tengo y tuve una vida totalmente normal pero con medicamentos y algunos cuidados."
Monika Mila: ¡Hola Matias! Antes de empezar, cuéntanos un poco de ti.
Matías Tortarolo: Soy Matias, tengo 35 años, soy soltero y vivo solo en una casita chica desde hace 8 años mas o menos. Trabajo en una empresa constructora familiar con mi hermana y mi padre. Siempre me gustó mocho el deporte, sobre todo el básquet, ya al ser muy alto (2.03 metros) desde muy chico lo practiqué. Ahora el deporte que me motiva es la natación, que estoy practicando desde el año pasado.
M.M: Padeces esta condición desde muy pequeño ¿Que tal ha sido esa experiencia? Dejando a un lado la toma de medicamentos, citas medicas, los hospitales, etc.
M.T: Tengo epilepsia pero no nací con epilepsia. Empecé a tener mis crisis en el año 2001, teniendo unos 14 años ,ya cursaba la escuela secundaria. Las primeras crisis las tenía durmiendo. Hasta ver a mi primer neurólogo que me explicó todo era una intriga tanto para mi como para mis padres y hermanos, porque no había antecedentes familiares. No fue difícil hacerlo parte de mi vida ya que, con un poquito de voluntad y estando rodeado de buena gente, no me costó.
Era chico pero entraba en la adolescencia. Lo peor era que me pasara en publico al principio pero no porque me vean convulsionar o teniendo una ausencia, sino por que yo interrumpía. Siempre tuve una ventaja con las crisis ya que, desde que las empecé a tener despierto siempre tuve unos avisos previos a cada crisis y entonces me permitía sentarme en el piso para no golpearme, etc. Han sido avisos que variaron a lo largo como cosquilleos, zumbidos, ecos, etc.
M.M: Me contaste que te han operado 4 veces. ¿Cómo fue esa travesía?
M.T: En el 2002 me dijeron que era posible una cirugía y me enganché. Al poco tiempo volví a tener crisis. Mi siguieron estudiando y el año siguiente me ofrecieron otra vez. Esas 2 primeras veces en el 2002 y 2003 en el Hospital británico de Buenos Aires. Luego que pasó un año, me operaron pero en otro hospital (Francés de Buenos Aires). En cada unas de las 3 primeras cirugías aparecían las crisis al poco tiempo. 2 años mas tarde (2006) mi neurólogo había hablado mi caso en USA y habiendo una posibilidad de cirugía en “Cleveland Clinic” me operaron allí, la cual fue la ultima vez.
Fue un viaje intenso ya que, antes de que me despertara de la anestesia se me formo un coagulo en el cerebro que me generó complicaciones. Lo notaron enseguida y me llevaron al quirófano nuevamente evitando mayores complicaciones. Igualmente este coagulo me dejó paralizado mi lado izquierdo del cuerpo. Me quede en Cleveland más de lo que tenía pensado haciendo rehabilitación con los profesionales de la clínica. Al mes logré pararme por mis medios y volví a Argentina continuando la rehabilitación acá.
M.M: Algunos no saben esto pero, la epilepsia refractaria se caracteriza por ser la farmacorresistente, incluso la llaman así. ¿Esto te sucedió a ti? ¿la adición y el continuo cambio de medicamentos?
M.T: Al ser un chico muy grandote de físico, tomo mucha medicación y varias drogas . Siempre fue complicado encontrar la dosis aproximada, además de haber probado todo tipo de medicamentos. Incluso intenté con el aceite de cannabis pero tampoco funcionó.
M.M: Como hombre, ¿sientes que el padecer de epilepsia te privo de hacer muchas cosas en tu vida?
M.T: Para nada, porque a lo largo de mi vida la epilepsia no pudo ni quitarme ni prohibirme nada.
M.M: Esto siempre lo pregunto, pero ¿consideras que tienes una vida normal o diferente a los que te rodean?
M.T: Tengo y tuve una vida totalmente normal pero con medicamentos y algunos cuidados.
M.M: ¿Que le dirías a todas aquellas personas que padecen de esta misma condición?
M.T: En el tema de hacer una vida normal considero que juega mucho la mentalidad y el análisis de cada uno. Se puede hacer una vida muy normal teniendo epilepsia.