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¡ME SUELE PASAR! Con Ivana García

A los 13 años, Ivana empezó a padecer de Ausensias pero su madre no le creía. Hoy, la creadora de Espacio y Epilepsia nos cuenta cómo fue su travesía en este mundo al que llamamos epilepsia: "No digo que la epilepsia sea una enfermedad positiva sino que lo que intento ser es lo más positiva posible dentro del diagnostico que nos tocó".



Monika Mila: ¡Hola Ivana! Por favor preséntate con todos y cuéntanos sobre ti.


Ivana García: Hola, tengo 35 años y bueno, en las mañanas trabajo en una empresa, en la parte administrativa, y en las tardes estoy haciendo cosas de innovación, diseño, dando clases y me dedico después a todo lo que es Espacio y Epilepsia. Ahora, en esta época rara, estoy más que nada en mi casa ¿ Ha estado todo más raro no? jajaja Pero bueno, ahora en esta época de pandemia es todo un mundo a parte. Habría que decirle pre-pandemia y post-pandemia del que me gustaba hacer.


Monika Mila: ¿Cuales fueron los primeros síntomas? ¿Cómo te diagnosticaron esta condición?


Ivana García: A mí me diagnosticaron cuando yo tenía 13 años. Yo me quedaba tildada, como dicen. En realidad lo que pasó fue que, yo me peleaba con mi mamá, cuando tenia 13 años, y en esas peleas me quedaba tildada. Entonces, mi mamá creía que eso yo lo hacía a propósito. Mi mamá le contó esto a su psiquiatra y esta le recomendó que me llevara un día a su consultorio. Entonces, yo fui a la psiquiatra de mi mama pero esta no me evaluó cómo tal, sino para saber porque discutía tanto con mi mama. Al final, les dijo a mis padres que eran cosas de adolescentes pero que estaría bueno que me llevaran a un neurólogo.


Bueno, fuimos al neurólogo, me hicieron mis exámenes y, en ese entonces, me diagnosticaron con Disritmia Cerebral. Nunca me dijeron Epilepsia, siempre me dijeron Disritmia Cerebral. Entonces, como que en mi mundo, mi cabeza, mi vida, yo no tenía epilepsia. La palabra epilepsia nunca entro en mi vida, en mi adolescencia, en mi vida universitaria, etc. yo no tenia ni nadie me dio el diagnostico de epilepsia. Lo cual fue bueno, porque yo no estuve con todos esos estigmas pero, también fue malo porque yo no tenia acceso a un montón de información.


Cuando a mí me dio mi primer crisis epiléptica en un viaje, nadie sabia que hacer, mi familia creía que yo había muerto. Porque bueno, te caes al piso, porque tienes una convulsión, te desmayas, etc. Esto fue a los 21 años cuando me dio mi primer crisis epiléptica convulsiva y ahí fue cuando me dieron el diagnostico de epilepsia.

M.M: ¿Cómo fue la noticia para ti?


I.G: En ese momento, ya estaba viviendo sola en Buenos Aires y me acuerdo que lo primero que le dije a la neuróloga fue "¿Yo le tengo que contar a mis amigos? ¿A quién le tengo que contar?" porque esas eran las preocupaciones para mí. Porque yo sentía que eso no iba a influir en mi vida porque ya yo venia con una vida andando. Ella me respondió "sí, cuéntale a tus amigos y no, no va a cambiar mucho tu vida".


A raíz de esto, le fui contando a mis amigos, ellos reaccionaron todos con buena actitud, por suerte tengo un grupo de amigos muy buenos, que me acompañan, que la verdad son todo, son lo mejor del mundo. Por parte de mi familia también tuve mucho apoyo, así que, por ese lado tuve mucha suerte.


M.M: Iva, siempre se tiene sus días buenos y malos y más ahora en esta cuarentena ¿Qué haces para salir de esos días malos?


I.G: A mí me esta ayudando mucho todo el tema de mindfulness, de meditar, me esta ayudando un montón. Tengo varios videitos de Youtube que los pongo y es increíble cómo me cambia, me relaja, ¡es una locura! lo recomiendo.


A veces, cuando me doy cuenta que ya no puedo, me levanto de la cama y me voy, me obligo a salir de ese ambiente aunque yo me doy cuenta de que esté bastante mal, me obligo a distraerme. Entonces, me pongo una película tonta, me pongo música, como que trato de distraerme.


Ya tengo 20 años que fui diagnosticada de epilepsia entonces, ya puedo identificar bastante cosas de mi cuerpo y eso esta excelente, saber entender que si necesitas dormir, si necesitas bajar el ritmo, si es ansiedad (que es lo que me esta pasando mucho en estos tiempos de cuarentena)la distracción sirve mucho. Pero bueno, yo recomiendo videos de youtube para bajar el mindfulness y después buscar distracción.


M.M: Creaste una comunidad donde las personas se siente a gusto expresando lo que sienten y piensan acerca de la epilepsia ¿Cómo se te ocurrió esta gran idea?


I.G: Espacio y Epilepsia surgió porque yo tenia 30 años y no conocía a nadie que tuviera epilepsia. Mientras estudia en EEUU veía una materia que se llamaba Etnografia Para el fin de la vida y cuanto más cursaba esta materia me daba cuenta que lo que nos enseñaban era que cómo los servicios los procesos no están diseñados para quienes padecen una enfermedad sino para sus familiares y los médicos. Entonces, ahí me di cuenta que para la epilepsia estas cosas también pasas así.


También me di cuenta que, cuando asistía a charlas con personas que tenían enfermedades crónicas, me decía "yo no conozco a nadie que tenga epilepsia ¿Cómo puede ser esto? ¿Cómo hace uno para conocer a otra persona que tenga epilepsia?". Entonces, me di cuenta que, primero, había muy pocas referencias acerca de esta condición y había menos información generada por pacientes, sobre todo en español. Pero, en ingles si la había y ademas te enseñaban a como manejar esta enfermedad que, en cambio en español, te enseñaban a como cuidar al paciente. Entonces, yo lo que hice originalmente, fue traducir artículos del ingles al español y luego, a crear esta comunidad donde mi visión siempre fue reducir el estigma sobre la epilepsia. Y la forma que yo creo que se reduce es contando historias de personas que la padecen para que cualquier persona que tenga epilepsia puede encontrar otras experiencias y, entre todos, podamos generar esta comunidad, dar nuevos conocimientos, encontrar similitudes con otros y aclarar dudas. Esa es la idea original de Espacio y Epilepsia y gracias a eso ha crecido una comunidad muy linda.

M.M: ¿Alguna vez te sentiste agredida verbalmente por medio de esta comunidad?

I.G: Dos veces me insultaron. Una vez me insultaron por mensaje privado y fue super ofensivo. Me dijeron de todo, fue muy ofensivo y después me bloquearon. En Espacio y Epilepsia yo intento mostrar un mensaje bastante positivo y entiendo que a veces eso puede ofender a algunas personas pero, yo trato de ser positiva porque esta condición es muy difícil sobre todo cuando acabas de ser diagnosticado y eso lo entiendo claramente. Pero, también creo que todas las personas, independientemente del diagnostico, quieren tener cierto grado de independencia.


Entonces, creo que esta bueno que todos luchemos por esa independencia. No digo que la epilepsia sea una enfermedad positiva sino que lo que intento ser es lo más positiva posible dentro del diagnostico que nos tocó.

M.M: Esta es una pregunta que me gusta hacer siempre ¿Consideras que tienes una vida normal o diferente a los que te rodean?

I.G: Sí y no. No, mi vida es bastante estándar, supongo. Y lo único que te puedo decir que es distinto es que si me siento mal, debo dormir, no puedo salir o cosas así. El resto es todo normal.

M.M: En estos momentos de pandemia ¿Qué consejos le darías a las personas que padecen esta misma condición?


I.G: Yo creo que le diría a la gente que se relajen, no vean tantas noticias, hagan mindfulness, una clase de yoga, algo que los ayude a respirar. La verdad es que es super importante porque, al menos a mí, lo que más me afecto en la pandemia fue todo el tema de la ansiedad.


La verdad pase por muchos niveles de ansiedad, por eso creo que sí pueden hacer muchos ejercicios de respiración para poder controlar el estrés y la ansiedad, seria buenísimo.

 

Una entrevista que moría por hacer desde hace mucho tiempo para que conocieran a tan maravillosa persona que es Ivana García. La brillante mente detrás de Espacio y Epilepsia quien también tiene una historia extraordinaria para contar y mucho por enseñarnos. Espero que hayan disfrutado y conectado mucho con esta entrevista de "Me Suele Pasar " con Ivana así como lo hice yo. REDES DE IVANA GARCIA:

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