Andrea Lozano fue diagnosticada con epilepsia generalizada luego de convulsionar en un hotel. Aunque en su momento no le gustaba hablar de su condición, actualmente da charlas en colegios, habla en la radio y tiene una cuenta destinada solo para ello llamada "Lolito Epileptico": "ahora si no ven que la epilepsia viene conmigo, mi respuesta es “hasta luego”. No me avergüenzo de quién soy".
Monika Milá: ¡Hola, Andrea! ¿Que tal si empiezas presentándote?
Andrea Lozano: Mi nombre es Andrea, tengo 29 años y trabajo en una ONG. Además toco el piano, escribo, me encanta ver películas, hablo en la radio acerca de la epilepsia y adoro merendar.
M.M: ¿Cómo te diagnosticaron la condición?
A.L: A los 17 años tuve mi primera crisis. Fue en un hotel, me caí de la cama y pensé que simplemente me había caído por no estar en mi habitación. Un mes después tuve la segunda crisis, más fuerte. Ahí fui al hospital, me hicieron varias pruebas y me dijeron la consecuencia. Tengo una epilepsia generalizada con crisis tónico clónicas, normalmente durante el sueño.
M.M: ¿Cómo fue tu 'travesía' al comienzo del diagnóstico?
A.L: Al principio no entendía nada. Nunca había oído la palabra epilepsia. Creía que era todo un sueño. Me costó bastante el día a día, la medicación me hacía estar bastante dormida y sobre todo fue difícil el estudiar, acababa de empezar la universidad. Pero poco a poco me hice a ello.
M.M: ¿Alguna vez te cohibiste de decir que tienes epilepsia o siempre creíste que era prudente decirlo?
A.L: Los primeros años no me gustaba decirlo, lo sabían las personas cercanas a mí, mi familia por supuesto y mis amigos. Pero con el paso del tiempo empecé a ver que es algo mío e incluso me gustaba, y me gusta decirlo, para que la gente entienda qué es y qué hacer si tengo una crisis, para concienciar sobre ello.
M.M:¿Te has preguntado ese famoso "por qué a mí"?
A.L: Si, por supuesto. Los primeros años esa pregunta venía bastantes veces a mí. Y en ocasiones la sigo haciendo. Pero antes esa pregunta venía con ansiedad y con enfado y actualmente viene con ganas de seguir escribiendo y aprendiendo de la epilepsia.
M.M: ¿Alguna vez te sentiste rechazada en algún grupo social?
A.L: Sí. En ocasiones las personas no entienden qué es la epilepsia y sus consecuencias. Creen que si tomas tu medicación ya está todo controlado, cuando no es así. A veces, hay personas que te preguntan por qué no puedes hacer ciertas cosas, y aunque se lo expliques ven que no eres como ellos. Cuando me ocurría al principio, me sentía muy rechazada, ahora si no ven que la epilepsia viene conmigo, mi respuesta es “hasta luego”. No me avergüenzo de quién soy. Y es importante aprender a vivir con ello, tanto uno mismo como los que te rodean.
M.M: ¿Cuando tomaste la iniciativa de hacer a "Lolito Epileptico"?
A.L: Con el paso del tiempo la idea de que el mundo podría saber más de la epilepsia venía a mi cabeza. Y esa idea al final se llamó Lolito Epiléptico. A pesar de ser una enfermedad habitual, es una enfermedad incomprendida y estigmatizada. Pretendo normalizarla y la vida de las personas con epilepsia. Por ello, lo que quería era hablar de la epilepsia de una forma sencilla, por un lado que las personas con epilepsia vean que no están solas (como yo me he sentido en bastantes ocasiones) y que las personas que no han oído “epilepsia”, la comprendan y vean que a pesar de ello, podemos vivir, trabajar, disfrutar, crear proyectos, paso a paso, a nuestro ritmo.
M.M: ¿Por qué el nombre "Lolito Epileptico"? ¿A qué se debe?
A.L: Tiene su historia. Me gusta la comida china y sobretodo comer rollito de primavera. Me encanta. Siempre que lo pido, el camarero te dice “lolito” y de ahí vino mi inspiración. Al final, yo tengo mi propio rollo, mi propio rollito, mi “lolito epiléptico”.
M.M: ¿Que crees que podríamos hacer para acabar los estigmas sociales sobre la Epilepsia?
A.L: Hablar más de la epilepsia. Unirnos para explicar cómo es vivir con ello. Doy charlas en colegios para explicar a los niños y niñas qué es la epilepsia. Pero en ocasiones es difícil tener un sí por parte del colegio para ir a hablar. También hablo de la epilepsia en la radio, algo que me encanta y me inspira. Creo que es importante que se conozca qué es y cómo ayudar ante una crisis. Hablar de ello como algo habitual, para que el oyente también lo vea así. Normalizarlo y concienciar todos juntos.