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#StoryTime

SOY MARIA HELENA, TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 11 AÑOS Y ESTA ES MI HISTORIA

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65 MILLONES :

Número de personas en todo el mundo que padecen epilepsia.

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65 MILLONES :

ENTRE 4 Y 10 DE 1,000 :

Número de personas en la tierra que viven con convulsiones activas en un momento dado.

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UNO TERCERO :

Número de personas con epilepsia que viven con convulsiones incontrolables porque ningún tratamiento disponible les funciona.

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6 DE 10 :

Número de personas con epilepsia cuya causa se desconoce.

6 DE 10 :

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Convulsioné desde mi casa hasta llegar al hospital que estaba cerca de mi casa, me desperté y no tenía fuerzas para hablar con nadie.

    Nací a los 6 meses, fui prematura extrema,con monorreno, tuve derrames cerebrales tipo 2, un foco en la cabeza, estuve hasta casi mi primer año de vida en  incubadora. 

 

A los 11 años tuve mi primera crisis tónica-clonica con pérdida de conciencia y sin aura, fue muy rápido y cuando recobre la conciencia no sabía quién era. A los 12 años tuve la segunda crisis tónica-clonica, fue mucho más fuerte, tuve pérdida de conciencia también, sin aura y convulsioné desde mi casa hasta llegar al hospital que estaba cerca de mi casa, me desperté y no tenía fuerzas para hablar con nadie.

 

A los 13 empecé a tomar los anticonvulsivos, a los 14 ya había aparecido la depresión, a los 17-18 años me agregaron medicación para la monorrena riñones y la dieta baja en sodio y a los 19 apareció el hipotiroidismo, me agregaron medicación también.

 

Solo digo que aunque tengas que cuidar los órganos toda la vida y tomar fármacos, aún así se puede disfrutar la vida y lograr lo que uno se proponga.

SOY GISEL MARTINEZ TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 7 AÑOS Y ESTA ES MI HISTORIA

     Soy Giselle Martinez y tengo epilepsia desde los 7 años. A esa edad, siendo una criatura, es obvio que no vas a llegar a entender nada sobre las clases de enfermedades. Por desgracia, yo tuve que dejar la primaria y la verdad que sufrí mucho.

 

Pasando los años, sufrí muchas crisis y convulsiones muy pero muy fuertes y caídas que siempre terminaban llevándome al hospital (que gracias a dios nunca termine grave). Los doctores me hablaron sobre operarme pero, hasta el día de hoy, no he sido operada aun solo he estado bajo mi tratamiento correspondiente. 

 

Cuando era menor, no creía que podría mejorar, pasaban los años y vivía triste siempre con solo recordar que podía convulsionar me angustiaba. Pero ya cuando tenia casi 18 o 19 años, fui mejorando poco a poco, cada vez menos convulsiones, comparando a lo que vivía años atrás.

Gracias a Dios, tuve una crianza buena con ya casi 26 años. La verdad, cuando era chica me costaba mucho superar esta condición, las crisis y con solo crecer, ya la supere. A veces las crisis las puedo manejar, a veces no y, aunque parezca una loca, siento que Dios me regaló la manera para darme cuenta cuando me está por agarrar una crisis. Que es cuando mi corazón me late muy fuerte, algo que antes no me pasaba.

 

Y me regaló una oportunidad para seguir viviendo , porque una vez que no fue hace mucho casi muero cayéndome de la escalera, todo porque perdí el conocimiento. Gracias a Dios, no me rompí la cabeza ni tampoco ningún hueso, solo quede con unos moretones y no me podía sentar bien por unas semanas, no mas que eso fue un milagro.

SOY IVAN LANGLE ROMERO, TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 22 AÑOS Y ESTA ES MI HISTORIA

       Hola soy Ivan Langle Romero soy mexicano, abogado y comediante de stand up principiante, fui diagnosticado a los 22 años con epilepsia con crisis parciales complejas y a veces generalizada, recibir esta noticia me lleno de miedos y peor aun de muchos “no” , no podrás hacer esto, no podrás hacer aquello y así seguiríamos. 

 

Tuve miedo pues ya era un joven que hacia mucho y ahora según todos no podría hacer muchas cosas pero, al poco tiempo, decidí que este diagnostico me limitaría tanto como yo lo permitiera y seguí con mi vida sin miedo, estirando la liga cada vez mas y conocer mis limites, aprendiendo de mi cuerpo y del diagnostico para saber todo lo que podía hacer.

 

Después de cada crisis analizaba mi día y apuntaba todo lo que sucedió en el día que bebí y que comí , que sentimientos tuve y así todo, de esa forma encontré que las causaba.

 

Un error muy común que sucede con nuestra familia y amigos es la sobreprotección y es un error nacido desde el amor ¿Quién no quiere que no le pase nada a su familiar o amigo? Pero corresponde desde la madurez que nos da este diagnostico, entenderlos y emprender un nuevo paso sin miedo. 

Y claro que nos vamos a caer, claro que vamos a tener miedo y por supuesto que nos sentiremos tristes pero, ¿qué creen? así le pasa a todo el mundo desde el más sano, al mas millonario, al mas famoso, podemos hacer más de lo que creemos pero debemos creer en nosotros y cuidarnos pero no encerrarnos en un mundo limitado.

Si notaron nunca me referí a mí mismo como epiléptico ¿saben por qué? Porque somos mucho más que eso, este diagnostico no nos puede definir pues cuanto dura una crisis ¿unos minutos? Pero durante ese mismo día fuimos hijos, amigos, padres, profesionistas, trabajadores, hermano, etc.

 

No permitamos que esto nos defina, hagamos que nos defina nuestras acciones y que el diagnostico solo sea un pequeño agregado a nuestras maravillosas vidas pues estoy seguro que la fortaleza y madures que nos da esta situación pocos la tienen, les mando un fuerte abrazo desde Guadalajara, Jalisco, México.

SOY CRISTINA CEPEDA, TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 21 AÑOS Y ESTA ES MI HISTORIA

    Cuando tengo convulsiones, me dan en la ducha en horas de la mañana. A causa de esto, suelo pegarme en la cabeza en la parte de atrás, me muerdo la boca y la lengua. Después tengo un momento de tristeza, ya que me duele y me enoja tener convulsiones. Por fortuna, mi familia y mis amigos, han sido un gran apoyo emocional para mí, porque siempre están conmigo cuando más lo necesito.

 

Hace cuatro meses tuve cuatro crisis seguidas. Nunca había tenido una experiencia así de fuerte, estuve hospitalizada y bajo observación, ya que no era normal tener tantas crisis seguidas. Es por esto que mis neurólogos me subieron la dosis del medicamento (Lacosamida) que estoy tomando. Desde ese momento, no he tenido más crisis, he estado cuidándome mucho.

Hay días donde me siento muy triste y algo desanimada, pero siempre pienso en que puedo seguir adelante y hacer todos los proyectos que me propongo, ya que no puedo frenar mi vida por esta condición médica.

Cuídense mucho y no dejen de hacer lo que les gusta, lo que les apasiona. Eso emocionalmente, es bueno, porque te mantiene estable y te relaja mucho. Rodéense de personas positivas, que los llenen de buena energía, que los impulsen y los apoyen, eso es importante

SOY VALENTINA VILLATORO, TENGO EPILEPSIA DESDE LOS 13 AÑOS Y ESTA ES MI HISTORIA

 

   Mis convulsiones solían ser por la mañana siempre me encontraba en mi cama, Al principio de todo esto, probaron varios medicamentos que me daban mucho sueño después, estuve cuatro años, aproximadamente, tomando Lamotrigina. Durante ese tiempo estuve sin tener ninguna convulsión y prácticamente pude llevar una vida "normal".
 

Hasta que en el 2019 tuve una gran recaída, me bajaron mucho la lamotrigina (que durante muchos años freno las convulsiones) me hicieron varias pruebas y todo salía normal sin embargo, como a mí me dolía la cabeza todo el tiempo, mi médico decidió que probáramos con Topiramato pero sentí muchos efectos secundarios: mareos, hormigueo en mis piernas y manos, ¡me sentía super mal!.
 

Fue justo en estas fechas del año pasado cuando tuve 2 convulsiones en un lapso de  dos semanas (las cuales también fueron por la mañana) la primera me caí de mi cama y en la segunda me di varios golpes en mi cara. A raíz de esto, mi neurólogo decidió retirarme el Topiramato y subirme la dosis de Lamotrigina y todose calmó.
 

Luego de esta recaída aparecieron síntomas que no sentía antes como auras ni esos pequeños déjà vu. Una gran parte de mi se derrumbó en estos dos últimos años, tras esto y al sentir todo eso, el mundo para mí en ese instante se paró.  A parte que, durante años llevas una vida "normal" dentro de lo que cabe y pasas a esto.

Mi caso es especial porque, debido a que mi neurólogo me trasladó a un hospital especializado en epilepsia, comenzaron a hacerme muchas pruebas y esto arrojó que todos estos tuve un diagnostico erróneo. Además, los doctores me explicaron que soy fármaco resistente y por eso, al recetarme un nuevo medicamento, los efectos secundarios suelen ser fuertes en mi organismo y no tolero las dosis.
 

Algo que me caracteriza en esto es que, gran parte afecta el hipocampo y
perjudica la concentración, además, hay días donde me levanto muy cansada y a veces tengo un lagrimeo inconsciente. Antes mis convulsiones solían ser de 2 minutos máximo y ahora tienden a ser de 15 a 20 minutos. 

 

A causa de todo esto, me han derivado a un nuevo hospital más especializada en epilepsia, donde aún me tienen que hacer más pruebas y depende de como tenga las lesiones determinaran si soy apta para realizarme la cirugía de la epilepsia pero, con todo esto del coronavirus se canceló.

 

Es un punto que no tenemos que derrumbarnos, nos tendría que hacer más fuerte,quitar esa negatividad y luchar que de esta podemos salir. Pero todo a su tiempo y paciencia y, sobre todo, se consigue junto a tu familia que es el gran pilar, para mi sin ellos no sé qué haría. Si necesitas ayuda pídela, no hay que darse callado.

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